25.02.2016
Akavan Erityisalojen verkkolehti
1/2016

Pia Illikainen ja tyttäret

Liukuva työaika vie pitkälle

– Minua työasiat eivät stressaa. Olen löytänyt jonkinlaisen vahvuuden itsessäni, sanoo tyttärensä omaishoitaja, museoalalla työskentelevä Pia Illikainen.

Pia Illikainen avaa oven, ja heti vanavedessä tulijaa ihmettelevät Milla (6) ja Maija (8). Pääsen kurkistamaan lastenhuoneeseen, jonka vallitseva väritys koostuu vaaleanpunaisen eri sävyistä.

Maija tykkää kuulemma eniten piirtämisestä, kun taas Milla viihtyy leikkien. Molemmat tytöt tulevat juttelemaan rohkeasti, huomaa että he ovat valloittavia persoonia.

Millalla diagnosoitiin puolitoistavuotiaana SMA2 eli spinaalinen lihasatrofia tyyppi kaksi. Lyhenne tulee sanoista spinal muscular atrophy, joka tarkoittaa selkäydinperäistä lihassurkastumaa.

Vain noin yksi SMA2-lapsi syntyy Suomessa vuosittain. Kakkostyyppi on sairauden keskivaikea muoto: se ei juuri etene.

Vuoden ja kahden kuukauden iässä Milla otti muutaman askelen, mutta sen jälkeen on tarvittu pyörätuolia.

– Milla oli terve syntyessään, muttei lähtenyt kävelemään normaalisti. Hän ei päässyt istumasta seisovaan asentoon. Saimme diagnoosin sitten varsin nopeasti, parissa viikossa, Pia Illikainen kertoo.

Illikaiset

 

Elämme päivä kerrallaan. Emme ole ainoa perhe, jossa tarvitaan pyörätuolia, Illikaiset sanovat. Edessä (vas.) Milla, äiti Pia ja isä Jukka. Takana Maija-tytär

 

Millalla on kotona sisäpyörätuoli, samaten päiväkodissa. Ulkona hän liikkuu sähköpyörätuolilla.

Normaalit joustot riittävät

Pia Illikainen on omaishoitaja. Hän käy päivisin töissä asiakaspalvelupäällikkönä Suomen Ilmailumuseossa Vantaalla.

– Olen lähtenyt siitä, että normaalit työelämän joustot riittävät, vaikka meillä on erityistä hoitoa tarvitseva lapsi. Liukuva työaika auttaa pitkälle, Illikainen sanoo.

– Millalla on päiväkodissa henkilökohtainen avustaja. Minä vien Millan aamulla eskariin, minkä jälkeen lähden töihin. Mieheni Jukka käy hakemassa tytöt tai sitten minä itse.

Hoitojärjestelyissä on auttanut myös se, että Jukka Illikainen ryhtyi vajaa vuosi sitten yrittäjäksi, joten työtuntien sijoittelu on vapaampaa. Vanhempi tytär Maija taas menee koulun jälkeen iltapäiväkerhoon.

Pia on työskennellyt reilu puoli vuotta Vantaalla. Aiemmassa työpaikassaan hän ei heti kertonut työnantajalle perheen tilanteesta.

– Ennen Millan yhtä sairaalajaksoa kerroin sitten pomolle. Suhtautuminen oli ymmärtäväistä. Ja nykyisessä työpaikassa olen pystynyt hyvin järjestämään tarvittavat poissaolot.

Aiemmin Milla on käynyt kaksi kertaa vuodessa Lastenlinnassa osastokäynnillä. Niinä päivinä Pia on tarvinnut vapaan, ja se on järjestynyt. Mitään lääkehoitoa SMA2:een ei ole.

– Jossain vaiheessa on edessä skolioosileikkaus, todennäköisesti alakouluiässä. Leikkauksessa korjataan notkolle mennyt selkäranka tuen avulla, Pia kertoo.

– Onhan tässä paljon tekemistä, sellaista pientä koko ajan. Milla nostetaan pyörätuoliin, hän tarvitsee vessassa apua. Myös yöllä voi olla, että Millan asentoa pitää parantaa, jos hän on päässyt valahtamaan sängyllä, äiti kuvailee.

Milla on pienikokoinen ja kevyt, mutta on tärkeää, että vanhemmilla on hyvä kunto, jotta oma kroppa kestää avustamista.

Omatoiminen saa apua

Pia Illikainen saa omaishoidon tukea sekä erityislapsenvahtikorvausta Helsingin kaupungilta. Perhe saa myös korotettua vammaistukea. Sairaalakäynneillä tarkistetaan kuntoutussuunnitelma sekä vammaistuki.

– Olemme saaneet terapiaa ja apua ihan hyvin, mutta se on vaatinut paljon aloitteellisuutta meiltä. On pitänyt itse ottaa selvää asioista ja soitella ympäriinsä.

Olemme saaneet apua, mutta se on vaatinut meiltä aloitteellisuutta.

 

Lisäksi tukia pitää hakea aika ajoin uudestaan.

– Minulla on muistutus puhelimessa siitä, milloin mikäkin tuki vanhenee.

Eikä aina ole helppoa. Johonkin virastoon pitää soittaa tiettynä päivänä kello yhdeksän ja kymmenen välillä. Töissä taas voi olla, ettei juuri silloin pääase soittamaan, ja soittoaika vilahtaa ohi.

Jukka Illikainen on sitä mieltä, että pääsääntöisesti Suomessa saa apua, jos on tarve.

– Sikäli meillä on hieno yhteiskunta.

Nyt asioita osaa ehkä suhteuttaa

Miten itse jaksat omaishoitajana, Pia?

– Kaipaan välillä sitä että pääsen töihin, että elämä rytmittyy myös työn eikä vain hoitajuuden kautta. Lisäksi olen käynyt jumpassa.

– Ei teillä oo harrastuksia, nyt kyllä puhut höpelöä, äiti, tytär-Milla sanoo topakasti.

Naurattaa. Pia myöntää, että jumpassa käynti on viime aikoina jäänyt vähälle. Vanhemmat ovat käyneet yhdessä teatterissa tai syömässä, kun ovat saaneet paikalle tutun lapsenvahdin.

Entä millainen tukiverkko teillä on?

– Omat vanhempani ovat eläkkeellä, mutta asuvat Lappeenrannassa asti. Jukan äiti asuu Hämeenlinnassa, mutta hän on vielä työelämässä. Lähellä asuvat kummitäti sekä Jukan veli, joka auttaa kuskaamisasioissa tarvittaessa.

– Lihastautiyhdistyksen vertaistoiminnan kautta olemme saaneet tietoa ja vinkkejä, miten kannattaa toimia. Se on ollut tärkeä apu, Jukka Illikainen täydentää.

Onko tyttären sairaus tuonut mitään hyvää?

– Ehkä sitä osaa suhteuttaa asioita paremmin, Jukka miettii.

Pia Illikainen lisää, että kyllä hän edelleen valittaa pienistä asioista, mutta valitus menee nopeasti ohi.

– Minulla työasiat eivät stressaa. Vaikka olisi jotain ikävää selvitettävää, niin en takerru siihen kiinni. Ehkä sitä on löytänyt jonkinlaisen vahvuuden itsestään. Osaan myös kohdata ihmiset yksilöinä, ja haluan olla heikomman puolella.

Välillä on itku herkässä, vaikka perhe katsookin positiivisesti tulevaan.

– Pakko myöntää, että joskus on ollut katkeriakin ajatuksia. Diagnoosin jälkeen kuitenkin ajattelin, että mennään päivä kerrallaan, kaikki selviää kyllä. Että emme me ole ensimmäinen perhe, jossa tarvitaan pyörätuolia, Jukka Illikainen sanoo.

– Vaikein asia on ollut itse sairauden hyväksyminen ja siihen sopeutuminen, Pia Illikainen tunnustaa.

LUE MYÖS:

Työn ja hoivan voi yhdistää

Työ on omaishoitajalle henkireikä

Työyhteisön tuki arvokasta

Teksti: Eeva Vänskä

Kuvat: Susa Junnola

 
Kerro kaverille
 
1/2016
1/2016
 
1/2016
1/2016
Määräaikaisten asema heikkenemässä?
Määräaikaisten asema heikkenemässä?
1/2016
1/2016
Määräaikaisten asema heikkenemässä?
Akavan Erityisalat vaikuttaa työelämän pelisääntöihin
Akavan Erityisalat vaikuttaa työelämän pelisääntöihin
1/2016
1/2016
Akavan Erityisalat vaikuttaa työelämän pelisääntöihin
Korkeakouluista tuhansia työntekijöitä ulos
Korkeakouluista tuhansia työntekijöitä ulos
1/2016
1/2016
Korkeakouluista tuhansia työntekijöitä ulos
Hämmennys valtasi Helsingin yliopiston
Hämmennys valtasi Helsingin yliopiston
1/2016
1/2016
Hämmennys valtasi Helsingin yliopiston
Tulevaisuuden kunta avaa uusia mahdollisuuksia
Tulevaisuuden kunta avaa uusia mahdollisuuksia
1/2016
1/2016
Tulevaisuuden kunta avaa uusia mahdollisuuksia
Vuosisadan hallintouudistus
Vuosisadan hallintouudistus
1/2016
1/2016
Vuosisadan hallintouudistus
Suomella ei ole varaa ikäsyrjintään
Suomella ei ole varaa ikäsyrjintään
1/2016
1/2016
Suomella ei ole varaa ikäsyrjintään
Miksi ammattiliitto?
Miksi ammattiliitto?
1/2016
1/2016
Miksi ammattiliitto?
Asiantuntijat someen!
Asiantuntijat someen!
1/2016
1/2016
Asiantuntijat someen!
Työn ja hoivan voi yhdistää
Työn ja hoivan voi yhdistää
1/2016
1/2016
Työn ja hoivan voi yhdistää
Työ on omaishoitajalle henkireikä
Työ on omaishoitajalle henkireikä
1/2016
1/2016
Työ on omaishoitajalle henkireikä
Työyhteisön tuki arvokasta omaishoitajalle
Työyhteisön tuki arvokasta omaishoitajalle
1/2016
1/2016
Työyhteisön tuki arvokasta omaishoitajalle
Tukiverkkoja kehitettävä muillekin kuin palkkatyötä tekeville
Tukiverkkoja kehitettävä muillekin kuin palkkatyötä tekeville
1/2016
1/2016
Tukiverkkoja kehitettävä muillekin kuin palkkatyötä tekeville
Norpan suojelutyö tuottaa tulosta
Norpan suojelutyö tuottaa tulosta
1/2016
1/2016
Norpan suojelutyö tuottaa tulosta
Sivutoiminen yrittäjyys - lisäansiota vai mielekästä tekemistä?
Sivutoiminen yrittäjyys - lisäansiota vai mielekästä tekemistä?
Sivutoiminen yrittäjyys - lisäansiota vai mielekästä tekemistä?
Hyvien harjoitteluiden vuosi
Hyvien harjoitteluiden vuosi
1/2016
1/2016
Hyvien harjoitteluiden vuosi

Akavan Erityisalat

Maistraatinportti 4 A, 6. krs 00240 Helsinki

P. 0201 235 340

www.akavanerityisalat.fi